CARE-NMD projekt
Bár Európa szerte léteznek DMD betegek gondozását végző klinikai centrumok, a betegek többsége mégsem kap megfelelő, az Uniós normáknak megfelelő orvosi ellátást. Mindez különösen a kelet-európai országokra igaz, ahol a DMD betegek életminősége és életben maradási kilátásai jóval kisebbek, mint a fejlett országokban élő betegtársaiké.
Ezt az anomáliát kiküszöbölendő nemzetközi megegyezésen alapuló egységes DMD betegdiagnosztizálási és gondozási, terjedelme miatt két részletben közölt cikk jelent meg 2010 januárjában a Lancet Neurology folyóiratban, Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy címmel. A cikk 84 szakember munkájának összegzése, és mintegy 20 diszciplínát érint. Alapja egy három éves amerikai projekt (US Centers for Disease Control (CDC)), amely 70 ezer különböző beteggondozási gyakorlat értékelésével készült. A cikket Kate Bushby a Newcastle Egyetem professzora, DMD betegség gondozására specializálódott szakorvos szerkesztette, aki egyben a TREAT-NMD konzorciumi hálózat koordinátora. A cikkből családi gondozási kézikönyv született, amelyet már több nyelvre, többek közt magyarra is elkezdtek fordítani (dr. Karcagi Veronika OKI szakmai lektorálásával), és a kiadványokat a konzorcium hálózatán keresztül tervezik terjeszteni. A kiadványok célja, hogy Európa szerte a klinikusok, a beteggondozók és a családok az itt leírt útmutatások alapján végezzék a DMD betegséggel élők diagnosztizálását és több szakember részvételével történő összehangolt gondozását egy multidiszciplináris nemzetközi csapat irányításával.
Következő lépésként az Executive Agency for Health and Consumers (EAHC) finanszírozásával 2010. május 18-án létrehozott CARE-NMD (Dissemination and Implementation of the Standards of Care for Duchenne Muscular Dystrophy in Europe) EU projekt azzal a céllal alakult, hogy Európában a CARE-NMD által ajánlott gondozási standardoknak megfelelő ellátásban részesüljenek a DMD betegek. E célból vezető beteggondozási centrumok hálózatát kívánják kiépíteni. Az Európán átívelő programban az alábbi országok szerepelnek az Uniós támogatás keretében: Bulgária, Dánia, Németország, Egyesült Királyság, Lengyelország, Magyarország, Csehország. Csatlakozó országok is érdeklődtek, úgymint Horvátország, Franciaország, Írország, Macedónia, Hollandia, Belorusszia, Románia, Oroszország, Szerbia, Szlovákia, Svédország, Ukrajna.
A Freiburgi Egyetem Klinikai Központja, Dr. Janbernd Kirschner professzor vezetésével felmérik a fenti országokban a beteggondozási gyakorlatot, majd szakmai továbbképzések keretében, illetve egyéb intézkedések segítségével a megfelelő diagnosztizálási és gondozási gyakorlat megvalósításának bevezetését kezdeményezik. A projekt első feladata tehát a létező beteggondozási gyakorlat felmérése, értékelése, majd a legújabb nemzetközi konszenzuson alapuló gondozási gyakorlatot bevezetése a programban résztvevő országokban, illetve egész Európában egy Európát átfogó hálózat segítségével, nemzetközi betegadatbázis segítségével.
Dr. Karcagi Veronika vezetésével a TREAT-NMD magyarországi bázisa (OKI Genetikai és Diagnosztikai Osztály) a CARE-NMD Unió által támogatott partnereként kapcsolódott be ebbe a munkába. A CARE-NMD projekt keretében, azzal a feltétellel, hogy a CARE-NMD előírása szerint 5 millió lakosra legalább egy centrum jusson, Magyarországon két klinikai központ kialakítását tervezik.
Minden további fejleményről informálunk!
