A DMD betegek jobb ellátása érdekében szerveződik a CARE-NMD projekt, amelynek célja:
· Komplikációk elleni fellépés és a DMD-vel élő betegek életminőség javítás.
· A krónikus, leépüléssel járó betegségek kezelése nemzetközi normák szerint, a családdal és a szakorvossal együttműködve.
· A szakorvosok, a család felkészítése.
DMD kezelés kritériumai a Centers for Disease Control and Prevention (CDC) út mutatása alapján (USA)kerülnek összeállításra 84 különböző területen működő szakorvos ajánlásával. A munka összefoglaló kiadvány a “The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy” (Bushby et al., kézirat elfogadva 2009).
Kulcspontok:
· Elfogadott diagnózis a DMD betegség megállapítására;
· Szteroid használat az izomgyengeség előrehaladásának lassítására;
· Tolószék használat;
· Kardioimiopátiás gyógyszeres kezelés AEC gátlókkal, és bétablokkolókkal;
· Nem invazív légzéstámogatás;
· Előrehaladott gerincferdülés műtéti kezelése.
Első periódus, alapfeladatok:
· Regisztrálás a TREAT-NMD adatbázisba.
· A kezelési előírások terjesztése az adtabázisban szereplő betegek kezelőorvosainak körében.
· A résztvevő országok szakembereinek informálása a számukra szervezett műhelymunka keretében, amelynek célja a szakorvosokkal együttműködve a szakmai háttér, a kezelések megfelelő biztosítása.
· Anyanyelvi tájékoztató anyagok megjelentetése a kezelési lehetőségekről az adatbázisban regisztráltak részére.
· A betegszervezetek megfelelő informálása.
A második lépcső orvosok és betegek részére összeállított online kérdőívek segítségével tájékozódás a kulcsfontosságú terápiákról illetve azok elmaradásának okairól. A korlátozott internet hozzáféréssel rendelkezők számára mindez írott formában is elérhető lesz.
A harmadik lépcső a résztvevő országokban szervezett műhelymunka, amelynek keretében sor kerül az egyes országokban végzett felmérésre a munka eredményességére vonatkozóan.
Az elvárt eredmények:
· A beteg jobb informálása;
· A résztvevő országokban történő beteggondozás felmérése;
· A különbsége analízise;
· Beteg vélemények megismerése, feldolgozása.
A koordinációs munkát a freiburgi egyetem végzi. Az adatok elemzését a new castle-i egyetemen végzik el. Egyéb résztvevő országok: Bulgária, Csehország, Dánia, Magyarország.
