Sajtóközlemény
2009 december 4
Duchenne izomdisztrófiás beteggondozási irányelvek
Megjelentek a Nemzetközi közmegegyezésen alapuló Duchenne izomdisztrófiás beteggondozási irányelvek online , a Lancet Neurology journal online honlapján. Az anyag 48 szakember összehangolt munkája, 20 szakterületet érint, amely a DMD diagnózisával és a beteggondozással foglalkozik. Ez a DMD betegek egészségügyi ellátásával foglalkozó, egyedülálló dokumentum a betegeknek, családtagjaiknak illetve a beteggondozóknak szól.
Az irányelvek vázát a US Centers for Disease Control (CDC) három éves kutatási munkájának eredménye adja, amely szakbizottságok által történt mintegy 7,000 különböző gondozási forgatókönyv szigorú értékelésén alapul. Az irányelvek kidolgozását a világ minden táján működő betegképviseleti csoportok, a TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu)támogatta nemzetközi hálózat alakult, hogy segítse a DMD betegek diagnosztizálását, gondozását és kezelését. A TREAT-NMD, a betegszervezetek és az egészségügyi szakemberek szoros együttműködésével a tudományos publikációból családi gondozási kalauz készül, amely 2010 elején lesz elérhető.
Bár még nem tudják gyógyítani a DMD-t, de megfelelő gondozással drámaian javul a betegek életminősége, és nő a várható élettartam, olyan körülmények között, amely felnőtt korukra a betegek teljes, független életvitelét teszik lehetővé. Ezért nem lebecsülendő a gondozási útmutató jelentősége. A nemzetközi irányleveket, amelyek magukba foglalják a diagnosztikát, a tüdő-, a szívgyógyászatot, a táplálkozás élettant, az ortopédiát, a sebészetet, a pszichológiát, a rehabilitáció szakterületét, az orvosok, a betegek, és családtagjaik a világ bármely részén alkalmazhatják, mint a Duchenne betegség minden stádiumában használható iránymutatót. Az irányelvek értékes eszközei lehetnek a nemzeti érdekérvényesítő törekvéseknek, amelyek célja, hogy a követelményrendszer beépüljön a nemzeti egészségügyi rendszerbe.
„Ami igazán értékessé teszi ezt az anyagot, az a fajsúlyos nemzetközi szakmai háttér.” hangsúlyozta Kate Bushby , a Lancet Neurology folyóiratban megjelenő cikk főszerkesztője, aki egy személyben a TREAT-NMD hálózat koordinátora, a DMD betegség kezelésére szakosodott neurológus (Newcastle University, UK). „Irányelvek eddig is készültek kisebb szakembergárda, egy-egy betegszervezet segítségével, ami azt jelenti, hogy ezeket könnyebb volt mellőzni. Ez a dokumentum azonban tényleges nemzetközi megegyezésen alapul, és mind az orvosok mind a betegszervezetek szempontjait figyelembe veszi, ezért világszerte használható hatékony eszköz ahhoz, hogy megtalálhatóak legyenek a jobb ellátást nyújtó klinikai központok, és kiderüljenek a hiányosságok.”
A dokumentumban található javaslatok nem különösebben drágák, nem nehezen hozzáférhetőek, és nem olyanok, amelyeket a jobb betegellátó intézmények már ne alkalmaznának világszerte. Amire a hangsúly került, az a több tudományágat átfogó megközelítés, a betegek minden DMD betegséggel kapcsolatos szakember által történő ellenőrzésének szükségessége, és az érintett területek szakembereinek együttműködése az összehangolt betegellátás érdekében. Ezzel az irányadó dokumentummal a hátuk mögött a TREAT-NMD együtt tud dolgozni a betegszervezetekkel, a egészségügyi szakemberekkel és az egészségügyi hatóságokkal, hogy megteremthesse a javaslatok végrehajtásának leghatékonyabb módját, és biztosíthassa minden DMD betegséggel élő legjobb ellátását.
A dokumentum angol nyelvű elérhetősége:
Bushby K et al, Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy part 1 and Diagnosis
and management of Duchenne muscular dystrophy part 2, The Lancet Neurology, In press, 2009
Link: Lancet Neurology cikk (parts 1 and 2 összevont) a TREAT-NMD honlapon:
http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-dmd
Link: Lancet Neurology article via Science Direct (másolja ki, és illessze be):
Part 1: http://dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(09)70271-6
Part 2: http://dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(09)70272-8
Megjegyzés: A 2010 januárjától elérhető az anyagból elkészített családi kalauz. Magyar fordítását mi végezzük.
További információk: garami.marta@oki.antsz.hu
