Esély a gyógyulásra

A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.

Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!

Kapcsolat:

Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály). Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu

Friss topikok

Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases

2009.06.24. 14:27 esély a gyógyulásra

Néhány megjegyzés a klinikai kipróbáláshoz

A TREAT-NMD nemzetközi adatbázisa mára olyan méretűvé növekedett, hogy remény van arra, hogy a kifejlesztés végéhez közeledő több gyógyszer kipróbálását is ezen az adatbázison keresztül fogják szervezni.

A szűk keresztmetszet jelenleg nem a betegszám, hanem az, hogy a kipróbáláshoz több éves betegmegfigyelés szükséges. Különös gondot kell fordítani a mellékhatásokra! Ez természetszerűleg nem csupán a betegek fizikai állapotának nyomon követését, hanem rendszeres műszeres vizsgálatokat is jelent. Ezért nagyon gondos mérlegelés tárgyát képezi, hogy hol legyenek a terápiás központok illetve, fontos szempont, hogy ezek a centrumok milyen felszereltséggel, szakembergárdával állnak majd rendelkezésre.  Felvetődik egy olyan online adatbázis szükségessége is, ahová a betegek állapotára és vizsgálataira vonatkozó információkat fel lehetne tölteni, és az hozzáférhetővé válna minden érintett szakember számára.

A meghirdetett klinikai kipróbálást illetően nincsenek új információink. Jelenleg is folyik a megfelelő terápiás központok kiválasztása.

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://treat-nmd.blog.hu/api/trackback/id/tr261205683

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása