A Duchenne izomdystrophia esetében a betegség nem csak a vázizmot érint. A DMD betegek többségének, légzőizmaik gyengesége miatt, légzési nehézségei lesznek a betegség előre haladtával.Ahhoz, hogy az éves felülvizsgálat során a tüdőgyógyász fel tudja mérni a beteg légzési…
Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases
2010.12.09. 10:19
DMD betegek tűdő- és szívműködése
Címkék: dmd tüdőfunkció szívfunkció
Szólj hozzá!
2010.06.21. 11:35
Megalakult a CARE-NMD
Címkék: dmd care nmd beteggondozás
CARE-NMD projekt Bár Európa szerte léteznek DMD betegek gondozását végző klinikai centrumok, a betegek többsége mégsem kap megfelelő, az Uniós normáknak megfelelő orvosi ellátást. Mindez különösen a kelet-európai országokra igaz, ahol a DMD betegek életminősége és…
Szólj hozzá!
2010.01.19. 11:46
Klinikai kipróbálások
Címkék: sma dmd klinikai kipróbálás
Az alábbi tábláz a 2010 (2011) évre tervezett klinikai kipróbálások összefoglalása. A TREAT-NMD betegregisztráció és a magyar intézetek regisztrációja (CTSR) a kirpóbálásokon való részvételhez elengedhetetlen, de nem elégséges feltétel.
Szólj hozzá!
2009.12.07. 14:41
Duchenne izomdisztrófiás beteggondozási irányelvek
Címkék: dmd beteg gondozás
Sajtóközlemény
2009 december 4
Duchenne izomdisztrófiás beteggondozási irányelvek
Megjelentek a Nemzetközi közmegegyezésen alapuló Duchenne izomdisztrófiás beteggondozási irányelvek online , a Lancet Neurology journal online honlapján. Az anyag 48 szakember…
1 komment
2009.10.20. 10:22
Antiszensz oligonukleotid terápia
Címkék: dmd klinikai kipróbálás exon szkipping 51 exon átugrás 51 antiszensz oligonukleotidok
PRESS RELEASE TREAT‐NMD, EMEA and patient group workshop on Antisense Oligonucleotide therapies in Duchenne muscular dystrophy (DMD) signals collaborative approach to the issues of personalized medicineA hatékony 51 exon átugrás alapján működő génterápia mintegy 80%-át érinti a DMD…
Szólj hozzá!
2009.07.02. 14:05
Az aktuális 51 exon átugrás klinikai kipróbálásáról
Címkék: dmd klinikai kipróbálás 51 exon átugrás
A közalapítványok és a gyógyszercégek együttműködnek azzal a céllal, hogy a sikeres klinikai kipróbálás eredményeképp a gyógyszer piacra kerülhessen. A kipróbálásokhoz közpénz szerzése évekbe telik, és meg kell nyerni a politikusok támogatását is. Pl.…
Szólj hozzá!
2009.03.30. 12:41
A dolgok jelenlegi állása szerint
Címkék: dmd duplikáció
Ezt a levelet egy érdeklődő anyukának írtam, aki nyilván nincs egyedül kérdésével. Bár túl sokat nem tudok mondani ebben az ügyben, annyi bizonyos, hogy a deléciókat érintő kutatások előbbre vannak. A jelenlegi kísérletek egyelőre sejt szinten folynak. Miután leggyakrabban…
1 komment
2009.03.27. 21:35
Kiegészítés
Címkék: dmd deléció klinikai kipróbálás;
Miután több email, és telefon jelzi számomra, hogy nagy az érdeklődés a klinikai kipróbálás iránt, néhány személyes kiegészítést tennék az előzőleg közölt felhíváshoz.Kedves szülők! Önök már tudják, hogy a részvétel életkorhoz kötött. De nem ez az…
2 komment
2009.03.25. 10:22
DMD betegek szülei, figyelem!
Címkék: dmd deléció klinikai kirpóbálás
Ez a levél levél azoknak a szülőknek ment ki, akiknek gyermeke megfelel a tervezett klinikai kipróbálás feltételeinek!Tisztelt Szülők, (akiknek beteg gyermeke 3-16 év közötti)! Szeretnénk tájékozatni önöket arról a lehetőségről, hogy az Európai Unió támogatásával…