Esély a gyógyulásra

A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.

Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!

Kapcsolat:

Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály). Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu

Friss topikok

Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases

2009.05.22. 11:30 esély a gyógyulásra

Hogyan és mikor kerül az OKI-ban végzett genetikai vizsgálatot tartalmazó lelet a beteghez?

Címkék: lelet dns minta vérminta

A betegek érdeklődése alapján:

A lelet a DNS vizsgálat eredményét tartalmazza.

A beérkezett vérből azonnal előállított, hűtőben tárolt DNS mintából végzett genetikai vizsgálatra néhány héten belül kerül sor. A laboratóriumi kapacitás kicsi. A laboratóriumi vizsgálatokat csoportosan történnek, több beteg vérmintáját dolgozzuk fel egy sorozatban.

A genetikai vizsgálat eredményét a genetikus jóváhagyása után leletben és betegnaplóban rögzítjük. A genetikai vizsgálat eredményét a TREAT-NMD adatbázisban rögzítjük, illetve a beteg csak akkro kerül be az adatbázisba, amikor már a genetikai mutációra vonatkozó információkat is rögzíteni tudjuk.

A genetikus aláírásával hitelesített leletet postázzuk a beutaló neurológusnak. A neurológus behívja a beteget/hozzátartozót. A beteg/hozzátartozó  a neurológustól kapja meg a leletet.

Az OKI nem adhat felvilágosítást a vizsgálati eredményekről!

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://treat-nmd.blog.hu/api/trackback/id/tr131137140

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása