Esély a gyógyulásra

A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.

Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!

Kapcsolat:

Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály). Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu

Friss topikok

Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases


2009.07.22. 12:12 esély a gyógyulásra

Információk a DNS mintáról és a hordozóságról

Címkék: öröklődés dns minta vérminta genetikai teszt genetikai labor hordozóság

Két angol szöveg fordítását töltöttem fel (word), miután ezek tartalma segítségére lehet azoknak, akik a DNS mintáról illetve a hordozóságról szeretnének több információval rendelkezni. Mindkét szöveg közérthető.A hordozósággal kapcsolatban annyit, hogy az itt olvasható…

Szólj hozzá!

2009.06.24. 14:36 esély a gyógyulásra

Kérdőívek

Címkék: kérdőív vérminta

Az adatbázisba történő regisztrációhoz a kérdőívek lementhetők az oldalsó menüből.Ismételten fel szeretném hívni a figyelmet arra, hogy a a nemzetközi adatbázisba csak akkor lehet bekerülni, ha a kitöltött kérdőívet és az aláírt beleegyező nyilatkozatot megkapjuk.…

11 komment

2009.05.22. 11:30 esély a gyógyulásra

Hogyan és mikor kerül az OKI-ban végzett genetikai vizsgálatot tartalmazó lelet a beteghez?

Címkék: lelet dns minta vérminta

A betegek érdeklődése alapján: A lelet a DNS vizsgálat eredményét tartalmazza. A beérkezett vérből azonnal előállított, hűtőben tárolt DNS mintából végzett genetikai vizsgálatra néhány héten belül kerül sor. A laboratóriumi kapacitás kicsi. A laboratóriumi…

Szólj hozzá!

2009.04.02. 14:13 esély a gyógyulásra

Hogyan juttassák el hozzánk a vérmintát és a dokumentumokat?

Címkék: dns minta vérminta

Postán: A pontos címünk (erre a címre küldjék a vérmintát és/vagy a dokumentumokat):  Országos Környezetegészségügyi Intézet, Budapest, 1096, Gyáli út 2-6., Molekuláris Genetika és Diagnosztikai Osztály, Dr. Karcagi Veronika. Személyesen: Munkanapon hétfőtől…

Szólj hozzá!

2009.03.31. 11:18 esély a gyógyulásra

Vérminta a génbanknak

Címkék: dns minta vérminta génbank

Azt tapasztalom, hogy sok kérdés merül fel a vérmintákkal kapcsolatban, szakorvosok részéről is. Egy szülő kérdésére válaszoló levelemet teszem közzé:Ha nem rendelkezünk a regisztrált beteg DNS mintájával, 10 vagy 20 ml vérmintát kérünk. A vizsgálat célja: a…

4 komment

süti beállítások módosítása