Esély a gyógyulásra

A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.

Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!

Kapcsolat:

Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály). Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu

Friss topikok

Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases

2009.10.29. 13:45 esély a gyógyulásra

Próbálkozásaim

Címkék: fórum regisztráció gyik

Kedves böngészők!

Először is gyártottam a hivatalos TREAT-NMD verzió alapján egy "GYIK"-ot. Tudjátok, amolyan kérdezz-felek játék. Előre megválaszolva, hogy a delikvens ne kérdezgessen feleslegesen. Ez csak rosszmájúskodás. A "Beteg információ" adatlapban is közel ilyesmi olvasható, de az talán részletesebb. Azonban, ha valai idetéved, nem biztos, hogy egyből az adatlapot böngész. Én azért írtam ide a GYIK-ot, mindjárt a lap tetjére, hogy minél inkább rávilágítson a lényegre. Már ami a TREAT-NMD-t illeti. A TREAT-NMD jó! Legfeljebb Magyarországnak kell felnőnie hozzá. Mi, a magunk részéről próbálunk.

A hivatalos honlap GYIK-ja alapján látom, hogy a nyugati régióban a leginkább az információvédelem izgatja az embereket. Na ja! A terápiát úgyis megkapják. Vajon maximálisan? Hozzánk képest? Ez csak költői kérdés, mindenki maga válaszolja meg magának. A GYIK-ban nincs szó róla.

Eléggé ilyen-olyan elnevezés ez a GYIK. Csak azért használom, mert mégis magyar szavak rövidítése. Sőt egybeolvasva is értelmes. Bár itt egyébként gyíkokról nem szokott szó esni. Ebben a témakörben.

Szerintem, nálunk inkább az izgat mindenkit, hogy hol vannak már a gyógyszerek, és a gyógyító terápiák, és mi van a klinikai kipróbálásokkal! Amik tényleg használnak. Ezzel együtt nem szerepeltetek "Mi van már a klinikai kipróbálásokkal?" című kérdést. Azért csendben én is ezt kérdezem. Kérdést azonban csak akkor lehet itt feltenni, ha a választ is tudom. De nem tudom. Remélem hamarosan alkalmunk nyílik személyesen is fetenni az ezirányú kérdéseket egy közeljövőben tartandó konferencián.

Várjuk a CARE-NMD újabb fejleményeit. Ha elindul ez a program is, többet tudunk tenni a betegekért, nem jól mondom, könnyebben ki tudjuk harcolni az életminőség javító kezeléseket. Ha elindul...

A múltkori fórum helyett talán kicsit felhasználóbarátabbat sikerült kialakítanom. Még tiszta üres. De tartalommal, Ti, már elnézést, hogy belelendültem a tegezésbe, fogjátok megtölteni. Ugye? - Most már (2009.11.10) nem csak üres, hanem megnyithatatlan, és a levelemre sem válaszolnak, úgyhogy báj-báj fórum.

Remélem, akit érdekel, le tudja tölteni a jobboldali menüből a kérdőíveket. Lassan töltődnek le, word-ként. Kinyomtatható, beküldhető. Még egyszer nyomatékosítom, hogy minél többen reigsztrálnak, annál nagyobb az esélyünk, hogy a TREAT-NMD program keretében magunkra vonjuk a figyelmet. Akár a klinikai kipróbálásokat illetően is.

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://treat-nmd.blog.hu/api/trackback/id/tr641483915

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása