Kedves böngészők!
Először is gyártottam a hivatalos TREAT-NMD verzió alapján egy "GYIK"-ot. Tudjátok, amolyan kérdezz-felek játék. Előre megválaszolva, hogy a delikvens ne kérdezgessen feleslegesen. Ez csak rosszmájúskodás. A "Beteg információ" adatlapban is közel ilyesmi olvasható, de az talán részletesebb. Azonban, ha valai idetéved, nem biztos, hogy egyből az adatlapot böngész. Én azért írtam ide a GYIK-ot, mindjárt a lap tetjére, hogy minél inkább rávilágítson a lényegre. Már ami a TREAT-NMD-t illeti. A TREAT-NMD jó! Legfeljebb Magyarországnak kell felnőnie hozzá. Mi, a magunk részéről próbálunk.
A hivatalos honlap GYIK-ja alapján látom, hogy a nyugati régióban a leginkább az információvédelem izgatja az embereket. Na ja! A terápiát úgyis megkapják. Vajon maximálisan? Hozzánk képest? Ez csak költői kérdés, mindenki maga válaszolja meg magának. A GYIK-ban nincs szó róla.
Eléggé ilyen-olyan elnevezés ez a GYIK. Csak azért használom, mert mégis magyar szavak rövidítése. Sőt egybeolvasva is értelmes. Bár itt egyébként gyíkokról nem szokott szó esni. Ebben a témakörben.
Szerintem, nálunk inkább az izgat mindenkit, hogy hol vannak már a gyógyszerek, és a gyógyító terápiák, és mi van a klinikai kipróbálásokkal! Amik tényleg használnak. Ezzel együtt nem szerepeltetek "Mi van már a klinikai kipróbálásokkal?" című kérdést. Azért csendben én is ezt kérdezem. Kérdést azonban csak akkor lehet itt feltenni, ha a választ is tudom. De nem tudom. Remélem hamarosan alkalmunk nyílik személyesen is fetenni az ezirányú kérdéseket egy közeljövőben tartandó konferencián.
Várjuk a CARE-NMD újabb fejleményeit. Ha elindul ez a program is, többet tudunk tenni a betegekért, nem jól mondom, könnyebben ki tudjuk harcolni az életminőség javító kezeléseket. Ha elindul...
A múltkori fórum helyett talán kicsit felhasználóbarátabbat sikerült kialakítanom. Még tiszta üres. De tartalommal, Ti, már elnézést, hogy belelendültem a tegezésbe, fogjátok megtölteni. Ugye? - Most már (2009.11.10) nem csak üres, hanem megnyithatatlan, és a levelemre sem válaszolnak, úgyhogy báj-báj fórum.
Remélem, akit érdekel, le tudja tölteni a jobboldali menüből a kérdőíveket. Lassan töltődnek le, word-ként. Kinyomtatható, beküldhető. Még egyszer nyomatékosítom, hogy minél többen reigsztrálnak, annál nagyobb az esélyünk, hogy a TREAT-NMD program keretében magunkra vonjuk a figyelmet. Akár a klinikai kipróbálásokat illetően is.