Előfordul, hogy megkeresnek szülők, és azt gondolják, hogy a beteg gyermek szerepel az adatbázisban.
Ezúton hívom fel a figyelmet arra, hogy regisztrálni csak a TREAT-NMD által kibocsátott kérdőíven lehet, amin a TREAT_NMD logo szerepel. Az adatbázisban pedig akkor szerepelhet a beteg, ha a csatolt beleegyező nyilatkozatot is kitöltötte ő vagy a hivatalos képviselője (szülő).
A dokumentumokat tőlünk (OKI, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály)kérhetik postán vagy emailen. Akik emailen küldik be a regisztrációs kérdőívet, azoknak is postázniuk kell az aláírt beleegyező nyilatkozatot.
Kérjük, hogy az előző leletek, vizsgálati dokumentumok másolatát is csatolják a levélhez.
Az adatbázisba akkor kerülhet be a beteg, ha ellenőrző vagy pontosító vizsgálatot végzünk, vagyis a vérmintából izolált DNS mutáció helyét pontosítjuk. Az eredmény a beérkezéstől számított egy hónapon belül várható.
Azok az újonnan jelentkezők, akik az éppen aktuális klinikai tesztben részt kívánnak venni, és regisztrálnak, továbbá, eddigi adataik alapján megfelelnek a kritériumoknak, azok NEM maradnak ki a jelentkezési listáról még akkor sem, ha csak később lesznek meg az általunk végzendő genetikai vizsgálatok.
Minden további teendőről időben információt kapnak.
