A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.
Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!
Kapcsolat:
Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály).
Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu
Keresés
Friss topikok
Mikó Attila József:
Üdv !
Tudja valaki, hogy 2017.02.25-én hol lesz az SMA találkozó ? (2017.02.16. 20:34)Megalakult az SMA egyesület
esély a gyógyulásra:
Kedves Monit!
A bejegyzés Duchenne (DMD) betegekre vonatkozik.
Sajnos az SMA betegséggel kapcsola... (2011.01.28. 13:27)Kimaradtunk...
Miután több email, és telefon jelzi számomra, hogy nagy az érdeklődés a klinikai kipróbálás iránt, néhány személyes kiegészítést tennék az előzőleg közölt felhíváshoz.Kedves szülők! Önök már tudják, hogy a részvétel életkorhoz kötött. De nem ez az…
Ez a levél levél azoknak a szülőknek ment ki, akiknek gyermeke megfelel a tervezett klinikai kipróbálás feltételeinek!Tisztelt Szülők, (akiknek beteg gyermeke 3-16 év közötti)! Szeretnénk tájékozatni önöket arról a lehetőségről, hogy az Európai Unió támogatásával…