Esély a gyógyulásra

A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.

Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!

Kapcsolat:

Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály). Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu

Friss topikok

Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases


2010.01.26. 08:50 esély a gyógyulásra

SMA - klinikai kipróbálás

Címkék: sma klinikai kipróbálás

Küszöbön áll SMA2 és SMA3 betegek részére egy klinikai kipróbálásban való részvétel lehetősége.Kérek minden 3-25 év (2010. ápr. 5-ig!) közötti beteget, valamint SMA3 beteget, minden korosztályból, hogy minél nagyobb számban regisztráljon a regisztrált betegek számára…

Szólj hozzá!

2010.01.19. 11:46 esély a gyógyulásra

Klinikai kipróbálások

Címkék: sma dmd klinikai kipróbálás

Az alábbi tábláz a 2010 (2011) évre tervezett klinikai kipróbálások összefoglalása. A TREAT-NMD betegregisztráció és a magyar intézetek regisztrációja (CTSR) a kirpóbálásokon való részvételhez elengedhetetlen, de nem elégséges feltétel.

Szólj hozzá!

2009.12.03. 14:54 esély a gyógyulásra

SMA kutatás - eredmények - remények

Címkék: sma smn1 smn2 kutatási eredmények

Az SMA betegekben, mint tudjuk, az SMN1 gén, amelyről a mRNS majd a működőképes fehérje átíródik, hiányzik (homozigóta öröklésmenet – a betegek 96%-ában) vagy mutáció miatt hibás. Hiába van jelen minden SMA betegben a nagyon hasonló SMN2 gén, mert az különbözik az…

Szólj hozzá!

2009.09.22. 10:13 esély a gyógyulásra

SMA-ban ez a jelenlegi egyetlen jelölt, amely hatásos

Címkék: sma klinikai kipróbálás tro 19622

A Trophos cég(Franciaország)  által kifejlesztett TRO 19622 (cholest-4-en-3-one, oxime), egy koleszterinnel rokon  vegyület, jelenleg az egyetlen hatásos gyógyszer jelölt az SMA betegség kezelését tekintve, amely többek közt az idegsejtekben található mitokondriumok…

Szólj hozzá!

2009.07.08. 14:00 esély a gyógyulásra

Spinális izomatróphiás (SMA) betegek diagnosztizálása és kezelése

Címkék: sma gondozás

A teljes szöveg Word dokumentumként olvasható!Szómagyarázat, rövidítések

Szólj hozzá!

2009.05.07. 12:43 esély a gyógyulásra

Lelet értelmezéshez - SMA

Címkék: sma smn1 smn2 sma1 sma2 sm3

 A spinális izomatrophia (SMA) a második leggyakrabban előforduló autoszomális (nem nemhez kötött) recesszív (nem domináns) öröklődésű kórkép. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása. Hordozósági gyakorisága…

2 komment

süti beállítások módosítása