Esély a gyógyulásra

A TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Az Európai Unió által alapított konzorciumhoz 11 európai országból 21 partner szervezet csatlakozott. A világon az első ilyen jellegű hálózat összefogja Európa legjobb, neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó szakembereit. A konzorcium tagjai között megtalálhatóak a szakterületen aktív betegszervezetek és a gyógyszeripari cégek képviselői is.
2007 Januárjától az azóta világszerte követendő modellé vált betegadatbázis regisztrációt az INSERM U827 koordinálja. 2008-ban számos ország (Ausztrália, Kanada, Csehország, Lengyelország, Portugália, Japán, Ukrajna, USA) csatlakozásával létrejött a határok nélküli globális betegadatbázis.

Belépés a TREAT-NMD adatbázisba: kérdőívek itt a jobboldali menüben!

Kapcsolat:

Dr. Garami Márta, TREAT-NMD adatbázis kezelő munkatárs. (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály). Kérdéseikkel megkereshetnek a garami.marta@oki.antsz.hu címen.
A TREAT-NMD konzorcium magyar partnere az Országos Környezetegészségügyi Intézet, Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály, 1097 Budapest, Gyáli út 2-6. tel: 06-1 476-1362, fax: 06-1 215-0148, Email: oki.molgen@oki.antsz.hu

Friss topikok

Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases

2009.04.02. 14:13 esély a gyógyulásra

Hogyan juttassák el hozzánk a vérmintát és a dokumentumokat?

Címkék: dns minta vérminta

Postán: A pontos címünk (erre a címre küldjék a vérmintát és/vagy a dokumentumokat):  Országos Környezetegészségügyi Intézet, Budapest, 1096, Gyáli út 2-6., Molekuláris Genetika és Diagnosztikai Osztály, Dr. Karcagi Veronika. Személyesen: Munkanapon hétfőtől…

Szólj hozzá!

2009.04.01. 10:41 esély a gyógyulásra

klinikai kipróbálás - regisztrált betegek

Címkék: adatbázis klinikai kipróbálás regisztrált beteg

Akik már előzőleg regisztráltak, ezért már szerepelnek az adatbázisban, azokat értesítettük, ha adataik alapján megfeleltek a klinikai kipróbáláson való részvétel kritériumainak. Tehát nincs szükség arra, hogy külön megkeressenek bennünket azzal a céllal, hogy jelezzék…

Szólj hozzá!

2009.04.01. 10:25 esély a gyógyulásra

Mi számít regisztrációnak

Címkék: adatbázis klinikai kipróbálás uj regisztráció

Előfordul, hogy megkeresnek szülők, és azt gondolják, hogy a beteg gyermek szerepel az adatbázisban. Ezúton hívom fel a figyelmet arra, hogy regisztrálni csak a TREAT-NMD által kibocsátott kérdőíven lehet, amin a TREAT_NMD logo szerepel.  Az adatbázisban pedig akkor szerepelhet…

1 komment

2009.03.31. 11:18 esély a gyógyulásra

Vérminta a génbanknak

Címkék: dns minta vérminta génbank

Azt tapasztalom, hogy sok kérdés merül fel a vérmintákkal kapcsolatban, szakorvosok részéről is. Egy szülő kérdésére válaszoló levelemet teszem közzé:Ha nem rendelkezünk a regisztrált beteg DNS mintájával, 10 vagy 20 ml vérmintát kérünk. A vizsgálat célja: a…

4 komment

2009.03.30. 12:41 esély a gyógyulásra

A dolgok jelenlegi állása szerint

Címkék: dmd duplikáció

Ezt a levelet egy érdeklődő anyukának írtam, aki nyilván nincs egyedül kérdésével. Bár túl sokat nem tudok mondani ebben az ügyben, annyi bizonyos, hogy a deléciókat érintő kutatások előbbre vannak. A jelenlegi kísérletek egyelőre sejt szinten folynak. Miután leggyakrabban…

1 komment

süti beállítások módosítása